病気体験記

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先天性眼瞼下垂 もとくんのこと

眼瞼下垂に気付いた頃の話

眼瞼下垂に気付いた頃の話

わがやの次男が生まれたのはミレニアムの夏の終わりころでした。「五体満足」で生まれたことで、まずは一安心しました。

生まれた翌日からは「母児同室」となり寝ても覚めてもいつもいっしょです。
生まれて2~3日目に気付いたちょっと気掛かりなこと。それは左目がいつまでたってもぴったりくっついていること。ママの手でこじあけでもしないかぎり 全く開きません。

この時期の赤ちゃんは一日の大半を寝て過ごしていますから ママとしてはわずかに起きている時に写真を撮ったり 話しかけたりするんだけれど どうにも気掛かりなのでした。

ママは看護婦さんや 小児科の検診の時などいろんな人を捕まえては 大丈夫なのか?と聞いて回りました。
ただ「大丈夫ですよ」「まぶしいので開けられないだけですよ」という答えが返ってくるので大丈夫なんだろうと思う程度、この時にはまだ病名も知りませんでしたし のんきなものでした。

ごく普通に一週間で退院して ママの実家でしばらく生活します。退院するときも 次男は一日中寝ているし やっぱり左目は全然開かなかったけれど 退院して少し経つと わずかに開くようになってきました

ただ、左目の開き方は下の瞼だけがあいているような感じで、上瞼は開きません。右目がぱっちりしてくるにつれ その差は はっきりしてきます。
ママはデジカメで赤ちゃん誕生を知らせる写真をとり はがきを作ってみんなに配るのが楽しみだったんだけど 目の大きさが違うことが気になって、写真を撮る回数も減ってしまったし なかなかはがきが作れなくなってしまいました。

生まれて一ヶ月経つ頃には これはなにか異常があるに違いないと ママも気付きました。一ヶ月検診ではぜひとも聞いてみなくては。

2008年05月09日 18時41分
体験日 : 2000年08月
治療状況 : 診断前/受診
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この本に対してのコメント

  • おーば

    投稿日時:2008年05月09日 19時33分

    Reinaさん 
    コメントありがとうございました。

    もともと自分のサイトにアップしていたものですが
    より多くの人に読んでいただくチャンスと思い
    こちらに掲載していただくことにしました。

    ほとんど当時のままの文章で 恥ずかしいですね。
  • Reina

    投稿日時:2008年04月02日 11時12分

    おーばさん、

    こんにちわ。闘病記のご投稿、有難う御座います。
    先天性目瞼下垂ということで、瞼がきちんと開かない症状だということですね。生まれてきた赤ちゃんは、本当に繊細で、おかあさんはいつも、どこか悪くないか、と心配すると思います。わたしも子供がほしいとおもっているので、おーばさんの心のゆれが伝わってきて、すごく心配しながら読みました。もとくんが無事に過ごしてくれたら。。
    小さい子供が何かに苦しんでいるのを見ると、なにを引き換えにしても助けてあげたいと思いますよね。ゆっくりでいいので、更新をお待ちしています。
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