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血清反応陰性関節炎悪化・疼痛治療

６月末から､全身特に胸・肩関節の強烈な痛み。ディロテップパッチという麻薬常時貼布で日常生活が出来ています。皮膚科の紹介で､整形外科にも７月から毎月通っています。リュウマチに似た症状だけど､リュウマチ因子はない。先生が､「血清反応陰性胸鎖関節炎」と病名を言われたのですが､ややこしすぎて､紙に書いて下さいと書いていただく。CTを撮ると鎖骨が炎症をおこして､腫れ､痛み変形している。その後胸骨も腫れて膨らみ、ステロイドが低血糖に良くないので､使えず。ビオチン・ミヤＢＭ・シナｰルと３種の粉薬･服用とロキソニンテープで対処。胸や鎖骨が腫れてくるのも、めずらしい。どうも私は色々めずらしいことが身体におこる。今まで背部末梢神経障害治療で麻酔科を受診していたので､痛み止めは麻酔薬増量で。
昨日整形外科受診日．先週しんどくてダウンしていたのも、血清反応陰性胸鎖関節炎の悪化もあったからかも。よく見ると．肩関節の骨も今までより､飛び出て痛みがあるよう。ずっとディロテップパッチを使っているので、ディロテップパッチ貼り替え前にやはり痛いのだと気付く。整形の先生も麻酔で対応しかないと。麻酔薬がないと､やっていけない身体。でも､今は３日ごと貼り替えでシール対応で痛みが取れるのだから有難い。今までの医療フエンタニール持続点滴ではずっと入院していなければならないが､医療用麻薬で､日常生活が送れるのだから．悪化のために麻酔薬は先週から､倍量に。１か月分の麻酔薬代３割負担で２１２７０円。病院に行くごとに､万札が羽をつけて飛んでいく。今は病休中だが、自分の医療費を払うためにも、早く婦人科手術を終えて､職場復帰しなくてはと考える毎日です。
稀少難病には支援もなく、医療費なんとかならないのかなあ・・・医療支援について新政権何とかしてほしいでーす！！！

2009年11月28日 11時54分

体験ワード : 血清反応陰性関節炎  ディロテップパッチ  医療用麻薬  高額医療費 

コメント一覧

  • Tanuki_001_1_

    p-con

    2009年11月28日 12時19分

    リューマチの因子がないことは良かったですね。
    一つでも余計な者は要りませんから。
    痛みと何だったかな、幾つかは人間がもっとも耐えられない症状であると聞かされました。
    今は色んな治療法で制御できるので有難いですね。
    自分は積極的に麻酔系の物は使えないようです。鎮痛剤も種類は有るけど使えるのが少ないと先生方を悩ませています。
    一つは心臓。もう一つはお腹に浸潤したがんの後遺症。
    腸間膜が膨れあがり腸の動きを押さえ込むような状態になってます。
    強い薬を使うと腸管系が動かなくなり、腸閉塞発症の可能性が大きいと言うことらしいです。
    以前医療用麻薬を使っていたときは薬代が跳ね上がっていました。
    現在はジェネリック系を多く使っているので、だいぶ減額できましたけど。
    世の中、混沌としてきているから不安が先に立つことも多いですね。
    出来るだけ気楽に過ごせたらと思います。

    お大事になさって下さい。

  • Dc091642

    ●Ｍｉｋａ●

    2009年11月29日 01時39分

    痛みは辛い症状ですね。大変そう・・・・。
    リウマチ因子がなかったとは良かったですが、名前を覚えられそうもない病名の治療も大変ですね。
    私も抗癌剤とホルモン注射を併用していたときは、１回４万円、月に１０万円の外来治療費を支払っていました。高額療養費で戻ってくるとはいえ・・・。Aさん「３００円です。Bさん「７８０円です」、●Mika●さん「３７５００円です」・・・・
    周りの方は驚いていつも見ていました。
    難病指定とか、早くされるといいですね。

  • Peterrabbit_peter_1280b

    うさぎ

    2009年11月30日 01時39分

    p-conさん
    寒くなってきて､よけい痛みが増すのでしょうか？今日も痛みがきつく､１日ダウンしていました。デュロテップも増量しても痛みます。
    Ｐ-conさんも痛みと闘っておられ、鎮痛剤の種類は有るけど使えるのが少ないのは大変ですね。腸閉塞もつらいし・・・。
    明日は高周波熱凝固治療で背中の痛みの治療をしてもらいます。
    お互い痛み治まってほしいですね．お大事に！！

    ●Mika●さん
    いつも有難うございます。
    １回４万円、月に１０万円もつらいですよね。私も医療費１月１０万を超えそれ以外に保険の利かない血糖自己測定器のセンサー･針が３万かかります。癌術後フルに今までのように働けなくなって、病休を繰り返し､収入源の患者にはつらいものがありますね。癌対策の中で、検診早期発見･治療だけでなく､病後の患者への支援も考えてほしいですね。
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