みなさま、ご無沙汰しております。

ノエル通信Vol.7です。

Vol.6からいつのタイミングで書くか、常に悩んでいました。
いままでお知らせができず、本当にごめんなさい。

しかし、良いニュースと悪いニュースが交互にきて、必死にしがみついていないとわけがわからなくなるくらい状況がめまぐるしく変わっており、どのタイミングでみなさんにお知らせするのがベストなのか、まったくわからなかったというのが正直なところなのです。。。

いままでそんな風に状況が二転三転していましたが、昨日、ノエルから、P-conさん、AKIRAさん、ココタンさん、achikoさんをはじめとしたLifePaletteの方に、どうしても伝えたいからと本人から頼まれ、今の時点でVol.7を書くことになりました。

まず、現在の状況については、あまりよくありません。
Vol.6以降の状況について、順を追って書いていきたいと思います。。。

6月のはじめにネララビンを使用したものの、肺炎による酸素飽和量の低下等により、積極的な使用を継続することができないという事態になりました。このとき、治療を一時断念したものの、再び骨髄移植を受けることになりました。

6月14日、再び骨髄移植。
一時は定着するものの、結局固定化せず。。。

7月4日、退院の旨を聞きます。5日に院外へ。一時は積極的治療をやめて、ゆっくりと自宅療養・・・と考えたようですが、気力を持ち直してさい帯血移植を行うことに。3日後に元の病院へ転院する予定で退院しました。

7月6日、朝メールを見ると、「これを読んでいるときにはもういないかも」というメールが。あわててメールを返しますが、返信はありません。前々から下がり続けていた酸素飽和量が意識を維持できないほどに下がり、転院先の病院に緊急搬送され、応急措置がとられます。なんとか意識を回復。危ないところでした・・・

状態が危険なため、さい帯血移植を翌日に早めて実施。
翌日いつものように高熱が出ますが、徐々に落ち着きます。11日、下がっていた酸素飽和量が回復。体全体がよい状態に向かっているように思われます。歩行訓練をして退院！などという話まででていました。実際、7月末までは順調に推移し、実際にかなり歩けるようにリハビリもこなしていたようです。

この移植は、結局失敗に終わってしまいます。
ずいぶん後で再燃が発覚。8月半ばに一時自宅療養に切り替え、抗生物質のみでの療養を続けますが、しばらく後状態が悪化して再入院。8月末には白血病細胞に肝臓が侵され、吐血が繰り返されるようになりました。家で最後の時間を過ごすのか、最後のさい帯血移植にかけるか悩んでいると聞かされ、猫とか夜景とかの写真を送りつけました。笑　「もう少し生きてみたいな」再びさい帯血移植にかけることに。数日間抗がん剤で叩いて、移植し、2週間弱様子を見る。予定ではシルバーウィークの前にうまくすれば退院できるということでした。

昨日、メールがきました。
「間質性肺炎になったみたい」

移植の度に、異常に酸素飽和量が下がること。いつも肺炎を起こして、前処置でかなり危険な状態になりながらの移植を繰り返してきました。その原因がとうとうわかったというのです。

間質性肺炎は治療は困難とされ、ステロイドなどで症状を抑えるしかないといわれています。

もうずっと、そうだったらしいと医者がいうのだと。

もう。。。




私はずっと彼女が戦ってきたのをみてきました。彼女はべつにいわゆる白血病の病床のか弱い女の子というわけではありません。気が強くて頭がよく、理不尽やうその嫌いなコで、けんかっぱやい。ｗ　治療の合間に携帯コミュニティサイトのケンカ板で切った張ったの騒ぎの渦中にいるようなコです。笑　たとえ病床にあっても、エネルギーに満ち溢れ、活動的なコなのです。

私はべつに何か自分の気持ちにオチをつけたいとも、つけられるとも思っていませんが、とにかくたくさんがんばったノエルは今度は楽しいことをしたり考えたりするべきだと思いました。だからこんどはたくさん楽しいことだけを考えて、といいました。かわいい洋服や、おいしい食べ物、パパやママとの安らかなひととき・・・彼女はこういうものを今年はたくさん我慢したんです。今まで分十分楽しまなくては。そうじゃなくちゃ・・・戦いっぱなしは、つらいし、つまんないです。生きててよかったって、思える瞬間が、私たちには大事だから。そういうのを、毎日じゃなくても、ちょくちょく感じていなくては。

ノエルはパソコンでログインはできませんが、借りたパソコンでこのページを見るといっていました。難しいかもしれませんが、コメントがあれば彼女にむけて一言、残していただけるとありがたいです。(｀・ω・´)