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アフィニトール中止→緩和ケア予約

ごぶさたしています。

昨年12月から、アフィニトール+アロマシン+ランマークの治療を開始しましたが、案の定副作用が強く出てしまい元朝参りにも行けぬ有り様でした。(世間はとっくにGWでしたね汗
この時点で「アフィニトールは合わないのでは」と危惧していましたが、間質性肺炎はなく、口内炎も塩水で嗽だけで予防できていたので、主治医はまだ行けると判断したようです。
平均して1年は使えるというアフィニトール、でも合わない人には1回で中止になることもあるそう。
私は鼻血、頭痛、目眩、吐き気、味覚障害や足の痛みに悩まされていましたが主治医に伝えると「そういった副作用の報告は出ていない」と一蹴されました。
でも主治医は以前「人の顔がそれぞれ違うように症状も人それぞれだから、とらわれないように」的なことを仰ってました。
釈然としないまま体調の悪化を感じ、足の痛みはとうとう浮腫へと変化していきました。
1月2月3月…となり、ある日とうとう私と同じ治療を受け、副作用で苦しんでいる方のブログをアメリカに見つけたのです。

やっぱり他にもいた!と4/13に受診したところ、すぐさま重体扱いで入院となりました

その前の週のPETで腹膜播種が見つかったせのと脱水症状がひどいせいです。
そこからずっと入院生活が続いています。
アフィニトールは間質性肺炎を引き起こさなかったけれど腹膜播種と胸水と腹水と浮腫を起こしていたわけです。

…なんだかなあ。
人生の終わりを迎えるのは覚悟していても、望まない治療を続けてこうなるのは残念でなりません。

医者の言う教科書に載ってないから、報告が上がってないからという言葉に負けず、どうか自分の身体が発する声を信じて納得のいく治療を受けてほしいです。負けるな!

でもここで仲良くしていただいた皆さまには感謝の気持ちでいっぱいです。
これまでオフ会など楽しませていただき、本当にありがとうございました。



【蛇足】
この病気になって、アレッ?と思う贈り物がありました。
それはがんで亡くなった方が綴った詩集を贈られた時です。
「ちゅんさんならこの方の気持ちが分かるかと思って」と一筆添えられていました
健常な友人から見たら同じに見えるのかもしれませんが、いただいた時点で初発で手術を終えたばかりでしたので「う~ん汗」と悩んでしまいました。
当時存命だった母は「縁起でもない!」と怒りと悲しみに苛まれていたようです。

健康な方にとっては病人への贈り物って頭を悩ませるものですよね。
病人からリクエストがない限り、寄り添うだけで充分だと私は思います。

※すみません、二重投稿になっていた分を削除しました。

2017年04月29日 06時00分

体験ワード : 私の日々  治療のこと 

コメント一覧

  • No_image_user_thumb

    ●Mika●

    2017年04月30日 03時39分

    「すずめちゅん」さん、ご無沙汰をしています。
    本当に本当に久しぶりにライフパレットに来て、あなたのダイアリーを見つけました。

    あなたがどんな思いで入院をしているか、どんな思いでダイアリーを投稿したか、その思いは計り知れませんが、読んでいて涙が止まりません。

    そばに行き、あなたの背中を擦ってあげたい。

    あなたの話を聞いていたい。

    これまでたくさんあなたのダイアリーから優しさや強さを貰ったことを思い出しています。

    会ったことはないけれど、あなたとここで知り合えて良かった。

    明日もお天気が良いみたい。
  • Cat010

    arata

    2017年05月01日 01時01分

    すずめちゅんさん、こんばんは!
    こちらにも書き込んでくれて嬉しいです!
    とはいえ、ただいま別荘生活中なのですね…。お疲れ様です。

    アフィニトールは、いずれお別れする薬。それに、
    がんばって進行を止めてくれていた部分もあったと思います。
    次の治療は、すずめちゅんさんに合ったものでありますように。
    痛みや不安が大きいと、どうしても悲しみが
    大きくなってしまいますが、まだまだこれからですよ!
    いっぱい泣いても、悔しがっても、怒っててもいいですから、
    入院中に、ひとつでも不快な症状を取り除いていきましょうね。

    私もアフィニトールの次に、今の抗がん剤になりました。
    主治医には、この次は効果より副作用が大きくなる薬しかなく
    そういう意味では、有効な薬はこれで最後と聞いています。
    だけど、治療がこれで終わるというわけではありません。
    医者はほかにも治療を組み合わせてさまざまな方法を考えられるし、
    緩和ケアは、痛みや気持ちをコントロールする方法が
    それこそ無限にあるそうです。
    もちろん、自分の身体が治そうとする力もありますよね。

    すずめちゅんさん、大丈夫ですからね!
  • Cat010

    arata

    2017年05月01日 01時23分

    横レスすみません!
    Mikaさん、お久しぶりです(^^♪お会いできてうれしかった♡
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