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体調が崩壊しました

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お久しぶりです。

今、調子良くないです。
昨日で退院して1週間。
月末までスキー場でバイトしてましたが、バイト出来てたのに、4月からずっと体調がダメになってきました。

原因は治療方法と治療薬が大幅に変わったことと、自分は思ってますが・・

3月まで2年近く服用してたシタラビン系のプロドラッグが自分にはとても合ってたようで、12ヶ月連続でPR寛解(部分寛解)を達成してましたが、その治療薬が2年以上使えなくて、1年以上他のシタラビン系の抗がん剤とローテーションしなければならなくなり、今までは服用薬だったのに、通院治療で副作用の多い従来からの旧式シタラビンの点滴へ変わり、投与2W後ぐらいから次々と副作用を発症し始め、副作用や症状が重く深刻になったため、2W入院治療して退院し、自宅で2Wしてからまた2W~18日ほど入院治療したりを繰り返してます。

い症状とは、常に口の中や鼻内部からの出血と血の味、血の風味がする、溶血からくる貧血の息苦しさと倦怠感、くしゃみの我慢、カラダの芯が焼けるような感じ、腹水でお腹が張って痛み易いこと、直ぐに簡単に感染し易いこと、体温調整が面倒で大変なこと、かなぁ・・

素早い対応で緩和した副作用や症状は、まずは嘔吐と嘔気、水溶性の激しい下痢、睡眠障害、爪や皮膚障害、関節や骨の痛み、全身の酷い痒みなど。

頭髪はもう諦めました。細い貧弱な頭髪が薄っすら生えたり一気に抜け落ちたり、なのに髭は生えてきます。

病室は、基本的にはナースステーション近くの重症個室病床で、空きが無い時は、1~3日ほど2人病室へ1人で入るか、4人病室へ1人か2人で入り、重症個室病床に空きが出来次第移る感じです。
6年もつき合ってくれてる主治医は、助教へ出世しましたが、早朝と昼過ぎと夕食前後の3回は必ず様子を見に来てくれて、常に側近の代診医や子分の若手医師が良くしてくれてます。
少ない常連患者の扱いなので、病棟看護師長さんや、病棟ナースや病棟クラークの皆さん、管理栄養士さん、病院薬剤師さん、とても楽しく良くしてくれてます。が、病棟ワーカー(病院介護士)とは、ちょっといろいろと良くないことが・・、感染ハイリスク扱いなので、ワーカーがすることも全てナースさんや、臨床研修医といった感染対策をした医療職してくれるので、ワーカーさんとの接点も少なく、あと食事でよくトラブルになるので。
配膳は必ず病棟ナースさんで、食事状態の確認があるので下げ膳は担当ナースさんがしてくれて、あと、胃幽閉部と、十二指腸と、胆のうと、膵臓と、空腸を切除で失ってるので、食事時間が1時間から1時間半ほどかかっちゃうため、ワーカーから食べるのが遅すぎると文句言われることもあります。主治医やナースの皆さんからは1時間以上かけて食べてると、模範的な食べ方とべた褒めされますが。

事制限は基本的にはありませんが、治療薬と化学反応起しちゃう食品と、生モノや発酵食品は禁止されてます。

2017年06月17日 08時06分

体験ワード : 副作用  食事  症状 

コメント一覧

  • ___

    p-con

    2017年06月18日 21時26分

    moguさん 踏ん張ってますね。
    頑張らなくても、諦めないで今を過ごされている事、凄いです。

    問題点も的確にピックアップして、改善できる物はして貰えると思いますが、人的な問題は面倒です。

    薬による症状、以前肺炎に罹った時、抗生物質が効かなくてステロイドで回復した事が有ります
    原因としての説明では、漢方薬が悪さをしていたとしか考えられないそう
    それまで下り坂だった体調も、しっかり上向きになって体調も安定してきましたが、それが一気に除外され、その後は家族が見ても体調低下が分かったそうです。

    次肺炎に罹った場合、初期治療はして頂けるでしょうが、手の出し様が無いと言われてしまい、緊縮生活をしています。

    お互い何とか踏ん張り切っちゃいましょう。
    頼りない奴ですが、応援させて下さい。
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