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死に損ないの今・・・・現在進行中

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随分とお久しぶりでした。
PR寛解と再発進行と症状悪化などを繰り返しながら、なんとか無理して生存しています。
ここ1年間は、年2回ぐらい、だいたい3週間ほどしか入院しなくなりました。
症状が悪化しての緊急入院ではありますが、疾患の進行による症状ではなく、治療薬のローテーション不調や副作用による症状悪化が原因で、食事が出来なくなっちゃったり、数々の副作用でカラダと気持ちがボロボロになっての入院がほとんどですね。
1年生存率が26%未満の10年生存率が2%と診断されてて6年と5ヶ月生存しています。

昨年末から、つい先日まで、主治医や病院には内緒でバイトしてました(写真3枚目)。稼ぐことと、自分と、体力と、病状を試す目的で、実際かなりキツかったけど、雇用期間いっぱいまで働きぬけました。限界ギリギリでダウン寸前でしたけど・・

主治医にバレてたみたいですねぇ?

普通の常勤の仕事は未だ難しいかな???って、実感してます。
今は、バイトの副作用の回復に努めてます。
かかりつけの大学病院へは、月2回の通院で、NHKのドクターGで有名になっちゃったせいでメッチャメチャ混雑してるので、通院は1日がかりです。
で、通院で疲れまくって、帰宅したら何日か動けなくなります
朝7時に起床して、8時半に自宅を出て、高速道路に乗ったら170~260km/hでぶっ飛ばして、9時頃に大学病院に到着し、9時半頃には採血と同時に点滴ルートが留置され治療薬の点滴だらけになり、検査は2時間待ち、外来診察は4時間押しで待たされ、会計支払いで1時間待ち、運が悪ければ駐車場から出るのに30分待ちになり、帰りは一般道なので自宅近くの調剤薬局まで1時間半、薬局から自宅まで10分、くたくたのヘロヘロになります。
さらに、通院の疲れが治る頃に治療薬の副作用が出始めて、なかなか難しいです。

血液や臓器の治療や症状緩和は難しいようですが、唯一、疼痛は8割以上緩和出来るので、最初の写真のとおり、1年ほど前から扱い易くて抜群の即効性のオピオイド鎮痛薬が誕生して、即適応になったので助かってます。

2017年04月17日 07時27分

体験ワード : PR寛解 

コメント一覧

  • Cat010

    arata

    2017年04月17日 09時56分

    わーい、moguさん、お久しぶりです!
    お元気そうで何より。お互い、しぶといですねえ( ´艸`)
    お仕事もされていたのですね。限界ギリギリといいながら
    まだそんなに動けるなんて、すごいです!

    痛みの緩和、うまくいっているようで何よりです。
    でもここに至るまではmoguさんも大変な苦労をされていますもんね…
    私も微妙に骨転移の痛みが来はじめているので、
    またいろいろ教えていただきたいことが出てくると思います。
    その時は、よろしくお願いします!
  • Imgp0029_-____

    だいのじ

    2017年04月17日 12時29分

    ご無事でいらしたんですね。。。ε-(´∀`*)ホッ
    お仕事もされていらしたとのこと、どのようなお仕事をされてたんでしょうか?
    あまりご無理をなさらず、どうぞお大事になさってくださいね。(^^)
  • ___

    p-con

    2017年04月24日 15時26分

    moguさん お久し振りです。
    何時もと変わらず、お元気な文章で読ませて戴くと 大いに励まされます。

    此方は、一応完全寛解維持中ですが、オマケが一杯ぶら下がっていてこれじゃ退屈だぁとは言えません。
    一寸大変な時も有ったり・無かったり、どうにか心臓は動き・呼吸もヤッコラセと言う具合に順調に稼働中。たまに苦しくなり、夜中に目を覚ましてしまいます。大きなトラブルでは無いと勝手に思い、気楽に生きています。

    羨ましいのは、仕事に就けて居られた、その事。
    いいなぁ・・・羨ましーなぁ と強く思う次第。
    それだけ苦労も多いのでしょうが、実質的に結果を出せる環境下に居られる様子。
    更に、更に・・う、羨ましーなぁ とディスプレーの奥から、眺めさせて戴いています。

    もっと此方を羨ましがらせて下さい。羨ましいなぁ と思い続ければそれが現実に我が身に起こらないとは言えませんから。
    唯々待ち遠しいのですが 時間の経過と共にその目的地は遠く成る~。
    思い切り暇人をしている今日この頃です。

    どうぞ、過度な無理はなさらずに過ごされて、羨ましがらせてやって下さい。
    又、ダイアリーに日記を書きにいらっしゃって下さいませ。
    自分の希望の人ですから。 他の方々も希望の人になっていると思います。
    お大事にお過ごし下さいますよう、お願い致します。
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