paletteダイアリー

死に損ない

ご無沙汰しています。
今日も、なんとかかろうじて生きてます。

病状は?
医者泣かせ??<医者悩ませ??<医者の探究心擽り?
診断がなかなかつかない、治療効果がなかなか判別しにくい、何故か急激に乱飛行する、などなど

015年にした治療は?
4月に、かかりつけ医療機関の地元の国立大学病院へ緊急入院となり、壊死した再建腸管の再再建術を全身麻酔下で開腹手術。と、オピオイドローテーションのペインコントロール。
5月、腹膜転移の疼痛緩和の治験でHiPec治療。温熱を加えた抗がん剤で腹腔内と内臓を
ジャブジャブと洗浄しました。もちろん、全身麻酔下で開腹手術にて。
6月、頻発するトラブルによるストレスで食事困難に陥り、初めて訪問看護を受け、ビーフリード持続点滴。入院ベッド確保と同時に救急搬送入院。
8月9月は上京して造血幹細胞の自己移植術。
10月半ばから経口抗がん剤スタラシドで地固め療法と好中球回復治療。
11月、トラブル頻発によるストレスで食事困難と睡眠障害になり、内視鏡手術にて再建腸管にステント留置。頻発してる地元警察とのトラブルは都内を拠点にして法廷係争開始。
12月、上京して初日の通院時に緊急入院になり、食事回復治療とペインコントロールと処方薬コントロール。10日に退院。

今の症状は?
都市部と地方の医療格差?というか、医療環境格差や医療思想格差が昨年から酷くなっていて、大学病院は都市部と同様の医療環境だけど、大学病院以外の総合病院や医療機関と調剤薬局、診療報酬審査機関や捜査機関が勉強不足で偏った思想を持っていて、都市部で当たり前に処方される医薬品が地方では薬局で調剤不能になり、オピオイドや経口抗がん剤やGCF自己注射剤なんか警察から危険ドラッグ容疑者扱いになってしまいます。入院しての投薬なら適法だけど、在宅なら投薬なら違法だと。あと、ディスポ(使い捨て)の注射器や、その注射器をセットして点滴するPCAポンプも、入院時または末期症状で在宅寝たきりでないと医療機器違反になるんだって。狂ってる。
PCAポンプ2台を携行(専用ショルダーバッグ)して点滴しながら出歩くと直ぐに警察が来てしまう。任意とか言いながら殆ど強制連行になり、取調室に押し込まれ意味不明な質問攻めで脅され夜遅くまで拘留されたことも2回あります。
冤罪で無実を証明された人たちの報道が相次いでますが、ホント凄い精神力の持ち主だと思います。僕はダメですね、刑事の脅しに耐えられないので。絶望感しか持てないので、でっち上げ冤罪で獄中死するなら、その前に自死します。予後もそんなに無いので尊厳死の1つと自分に言い聞かせてます。
このような環境なので、生存するのも大変です。
最新オピオイドが使えなくて、効きが弱く副作用が重い古典的オピオイドか、副作用が不明な超最新薬のオピオイドを使うしかないので常に10段階中2~5の痛みが残ってます。完全に痛みが無い日は週一日ぐらいですかね。今使ってるオピオイドは超最新の合成麻薬のタペンタドール錠を常用し、レスキューは合成麻薬のアブストラル舌下錠。
絶望的な記憶や不安が払拭できい日もあり、眠剤マイスリー5mgの1/2錠の世話になることも。
経口抗がん剤は、毎回わざわざ通院して治療センターで服用することを基本にして、通院不能な時は自己判断で・・
好中球回復の自己注射薬は処方箋から除外して、全て治療センターで担当医が注射。
膵臓を全て失ってるので、インスリンは自分で毎日注射してます。
嘔気や嘔吐は週に1~3日ほど。制吐剤のノバミン錠やカイトリル錠を服用して、水分摂取が不能な時は訪問看護を受け、高栄養輸液の点滴。
浮腫みが酷くなったら、血漿交換とアルブミン輸血。赤血球濃厚液輸血の時も。
食事はリカバリーminiとカステラや、3分粥、シチュー、ポタージュが主食。栄養補助にブイクレスやアイソカルジェリー。
下血や吐血は主治医に連絡して、主治医が救急搬送手配。

治療費用は、難病指定と高額医療(無職)と特定疾患で月額上限が13,000円だったか?それも、母や妹たちに負担してもらってる。

膵臓癌は5年前にステージ1bで、2年前に全切除になっちゃって、昨年11月に腹膜転移が見つかり、治験的HiPecで経過観察と緩和治療中。
骨髄異形成症候群は一進一退しつつ、MR寛解になりつつも、じりじりと進行気味・・
慢性DICはMR寛解の診断だけど、簡単に再発し易いらしい。主治医たちが常に警戒してる。

今年、2015年は、どうでしょうか?
つらいことの方が多かったけど、古巣の都内に味方になってくれる大先輩や仲間たちがいることが分かったことが唯一で一番の収穫だったかなぁ

2015年12月12日 08時46分

体験ワード : 医療環境  医療格差 

コメント一覧

  • Imgp0029_-____

    だいのじ

    2015年12月12日 09時39分

    moguさん、心配してましたよ。
    ご無事でよかった。。。
  • Cat010

    arata

    2015年12月13日 14時36分

    moguさん、おつかれさまです!
    ほんと、いろいろありましたね〰。これだけ覚えていられるとは
    さすが医療者!お見事な気力で、見習いたいです。

    そして都市部と地方ではそんなに見解が違うのですね。
    moguさんのスタンダードを、一筆、古巣の院内の先生に
    書いておいていただくことはできないのでしょうか?
    強制連行なんて、もうまっぴらですもんね。

    お互いにこの1年も、生きることをがんばりましたよね。
    この調子で日々を重ねていきましょう!
  • Thumbnail1

    ryuucyo

    2015年12月13日 22時08分

    moguさん、こんにちわあ。
    その気力と怒迫力を少し、私に下さいませんか?
    私は、すぐに折れちゃって、ぐちぐちしています。
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