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ついに病名確定診断される

2010年1月29日

神経内科の専門の先生によって、パパにとうとう病名が告げられた。
「筋萎縮性側索硬化症」通称ALSだ。
そして、余命3年とも.....(;O;)

今になって考えると、一番初めの症状は、特に歯周病でもないのに歯が抜け、
もともと部分入れ歯だったのだが、作り変えた入れ歯が合わな
ということが、始まりだったのかなぁ?

そのうち、サ行の発音がしにくい。(2006年)
頭痛がするというので、頭部CTを撮るも異常はない。
くしゃべると、どもる。(2008年)
味覚がおかしいと感じる。⇒ 脳MRI撮るも異常はなし

2009年 脳血流検査を受けるが、異常はみつからず。
検査入院して、徹底的に調べることになった。

・腰椎穿刺
・筋電図
全身骨シンチ
・アルツハイマー検査
・嗅覚神経
などの検査を、無理いって1週間で受けさせてもらったものの
「運動ニューロン病の疑い」で、要経過観察となった。

なんとなく納得できず、
月1回の診察も、ロクに診てもらえない不満から転院を決意。
そして、「大阪医科大学附属病院」で検査を受けた結果
ALSであると診断された。

10万人に1人という難病で、「特定疾患」の申請をし
医療受給を受けて、治療を開始することになった。

先生から「仕事のこと、治療のこと、将来を真剣に考えてください」
と厳しい告知。
パパはやっと病名がついたからか、意外にしっかりしていた。
(ショックだったことはいがめないが('_`))
私は頭が真っ白になり、しばし放心状態。
だいたいのことはわかっているが、まずは病気のこと、調べなければと
専門書を取り寄せた。

2010年06月12日 11時34分

体験ワード : 病気のこと 

コメント一覧

  • Tanuki_001_1_

    p-con

    2010年06月12日 13時49分

    あばうとさん 初めまして。
    病名が付いて、これから詳細を調べて行かれるのでしょうか。
    書籍、ネット共に、全てを書かれています。
    全てが患者さんに被るとは限りませんので、その辺を加味してお調べ下さい。
    確率類は、個人に掛かるものではなく全ての情報の平均を出しています。
    これも割り引いて読まれることをお勧めします。

    お大事にされて下さい。
  • 20100619093258

    mamarinn

    2010年06月12日 20時19分

    あばうとさん、初めまして。

    病名が診断されて、少し 安心された事でしょう。
    良かったですね。転院した甲斐がありましたね。

    でも、これからが大変ですね。。。

    あばうとさんが、パパさんの最大の見方ですよ!
    顔晴れ!! (*^ー^*)/"
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