患者会ってなんだろう?(患者会Q&A)

患者会って何だろう?
知っているようで知らない患者会のこと。
Q&Aにまとめてみました。

Q患者会って何?

A 患者会とは、主に患者さんやご家族が何らかの共通項を軸に集まって活動している会のことをいいます。たとえば「胃がん」という「疾患」を軸に集まっている会もあれば、リンパ浮腫という「症状」を軸に集まっている会もあります。患者さんや家族などの当事者が主催する場合と、医療者や行政の職員などの専門家が中心となる場合とがあります。尚、病院の中にある患者会は「院内患者会」と呼ばれます。

Qどうやって探せばいいの?

A 一番簡単な方法は、インターネットを活用すること。まずは、疾患別に患者会を紹介しているホームページがあるのでそこで探してみましょう(下記のサイトをご参照ください)。しかし、ホームページを持っている患者会は3分の1程度とそれほど多くはないため、インターネット上で見つけられないイコール、患者会自体が存在しないというわけではありません。会員の多くが高齢である場合など、会の活動をホームページで紹介する必要性を感じない会も少なくないからです。インターネットで見つけられない場合には、患者会を紹介する書籍もいくつか出ているので参考にしてみましょう。

参考サイト
いいなステーション
プリメド社

参考書籍
がん!患者会と相談窓口全ガイド(2007)
全国『患者会』ガイド(2004)
全国患者会障害者団体要覧(2006)
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