【患者会・悪性リンパ腫】NPO法人 グループ・ネクサス

患者会に関わったことのある方なら、きっとこの名を耳にしたことがあるはず。
『グループ・ネクサス』。自身も患者であり、理事長を務める天野慎介さんを筆頭に、全国展開を手がける悪性リンパ腫の患者会だ。理事の多和田奈津子さんにお話を伺った。

グループ・ネクサス、誕生!

多和田奈津子さん グループ・ネクサスのサイトを訪れると、nexusの大きなロゴ。ぱっと目に付くロゴ周りだけでは、悪性リンパ腫の患者会サイトであることがわからない。だが、これはあえて意図されていること。グループ・ネクサスでは、会の名称を決定する際に、悪性リンパ腫という文字を会の名称から外した。‘悪性’と‘腫’が両方入る悪性リンパ腫は、病名を聞いただけで、どんな怖い病気に罹ったのだろうと過剰な恐怖感を抱く患者さんが少なくないことや、郵便物に‘悪性リンパ腫’の記載が入ることに抵抗を示す会員からの声が寄せられたことが理由だ。こうして、“悪性リンパ腫の会 ネクサス”ではなく、『グループ・ネクサス』が誕生した。‘ネクサス’の名付け親は、『NPO法人血液情報広場・つばさ』の代表・橋本明子さん。このネーミングには、「つながり」の意味が込められている。

『NPO法人血液情報広場・つばさ』は、血液疾患の患者会。血液疾患というとまず思い浮かぶのは、ドラマや映画でもなじみのある白血病だが、つばさでもさまざまな血液疾患を網羅してはいるものの、白血病などが中心だった。一方、悪性リンパ腫はあまり耳慣れないかも知れないが、実は白血病の2倍以上と、国内罹患者数の圧倒的に多い疾患。そこで、つばさ内でも悪性リンパ腫単独の患者会の必要性が叫ばれるようになり、2001年につばさの支援を受けて創設された。そして、さらなる飛躍のため、2006年NPO法人化を実現した。

患者同士で、集うことに意味がある———。

多和田奈津子さん グループ・ネクサスが活動する上で大切にしてきたのが、情報と交流の場の提供。医療格差をなくし、全国どこにいても病気に共に立ち向かう仲間と正確な情報が得られるようにとの思いから、活動を展開してきた。現在、東京のほかに、大阪、名古屋、福岡などに支部と役員を置き、医療者を呼んでの講演会や患者同士で集うお茶会、交流会などを主催する。今年度は北海道や広島、沖縄でも交流会が開催され、各地で広がりをみせている。東京では国立がんセンターのレストランで3ヶ月に1回、定期的にお茶会を行う。40名前後が参加するが、わざわざ地方から足を運ぶ方もいれば、毎回欠かさず訪れる方もいる。始めは青白い顔をして参加していた患者さんも2回、3回と足を運んでいるうちに、表情が変わってくる。その人を取り巻く環境自体は恐らく変わってはいないのだが、ほかの患者さんと話をしたり、話を聞いているうちに顔がイキイキと輝いてくる。お茶会の必要性を感じるのはそんなとき。お茶会は、多和田さんにとっても大事な場所だ。「(患者さん同士で)集うことに意味がある。」多和田さんの言葉に熱が入る。

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