「髄芽腫(ずいがしゅ)という病気の人、友達になってください。」
自分と同じ病気の友達と出会いたいという願いを叶えるために、映画監督スティーブン・スピルバーグ氏らによって設立されたのが米国のスターライト・スターブライト子供財団 です。
この財団が運営する患者コミュニティサイト「スターブライト・ワールド」では、病気や年齢、性別に応じて病気の子供同士が出会い、不安や悩みを共有し、互いに励まし合う光景が見られます。 抗がん剤で髪の毛が抜けたショックをメールで話し合ったり、互いの頭に巻くバンダナを動画の画面で見せ合ったり。

「患者コミュニティサイト」とは、インターネットを通じて同じ病気や障害を持つ人同士が集うことのできる仮想的な「交流の場」です。
従来の患者会と比べ、より細分化された病名で患者同士が出会えることがネットの特色です。
前述の髄芽腫は小児脳腫瘍の一つで、かつては「小児脳腫瘍」という共通項で集まる患者会の中から十数％を占める髄芽腫の人を探す必要がありましたが、ネット上では同種の患者だけが集う場を設けることができます 。 これまで患者会などが提供してきた役割の一端を担える大きな可能性を感じます。

※中日新聞に掲載したものを転載いたしました。

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